Náš boj

Začalo to úplně nevinně…

„Mami, mě bolí noha. Asi jsem se praštila v noci o postel do holeně.“

„To se zahojí…“ Trvalo to ale hodně dlouho. Když už se mi to zdálo divné, zašly jsme spolu k pediatrovi. Ten nad tím mávl rukou. Prý kostní jizva. Po půl roce od domnělého úrazu? To trvá dlouho než se to zahojí.

Boule měnila tvar, bolestí přibývalo. Oteklo to a zase splasklo. Od tří hodin v noci do rána nespala, bolí ji koleno i kotník. To už není normální. Půjdeme jinam. Úžasná paní doktorka nás okamžitě posílá na rentgen a ultrazvuk a poté zvedá telefon a objednává náš ještě ten týden na ortopedii do nemocnice. Pomačkají a pošlou nás se složkou za paní doktorkou na magnetickou rezonanci. Ta ať sama rozhodne, zda se bude rezonance konat či nikoliv. Nakonec tedy ano, ale termín až za skoro dva měsíce.  Usedám k internetu, mocnému čaroději a nestačím se divit. Co když je to nádor? Všechny příznaky tomu nasvědčují.

Při odchodu z rezonance mi spadl kámen ze srdce, paní doktorka mě uklidnila, že tam nevidí nic vážného a že to nic nebude. Ale co s tím dál? Vždyť to bolí, zvětšuje se… Ortoped rozhodl, že případ přednese na konziliu a tam se rozhodne, zda se bude operovat či nikoliv. Mám si zavolat v úterý…v pondělí volají sami, že se rozhodlo pro operaci – biopsii a nástup hned ve středu.

Volám tam snad čtyřikrát…ještě je na sále, operace před ní se protáhly…hlodá ve mně červík. Co když se protáhla právě ta její operace? Co když nastaly komplikace? Co když…? Po posledním telefonátu mi padá další balvan ze srdce. Operace dopadla dobře, na tumor to nevypadá. Byla tam nějaká obrostlá dutina, vypadá to na zánět.  Strejda google mi zase radí, to by znamenalo antibiotika do žíly alespoň na šest týdnů…proboha těch zameškaných hodin ve škole. Máme velké plány, chceme dělat přijímačky na gympl, neznáme nic než jedničky. (Ha! Jak malicherné se mi to teď všechno zdá)

Po týdnu mi ji snad pustí domů a sestřička říkala, že prý slyšela doktory, jak se baví, že by dali antibiotika na polykání. Zameškala by jen dva dny…je září, škola právě začíná, pátá třída volá.

Telefon z nemocnice všechno hatí…přijeďte, je to důležité a pokud možno i s tatínkem. Řvu, řvu a řvu, je to jasné, muselo to všechno vyjít špatně. Ano, černá můra se vyplnila…všechny příznaky seděly…je to zhoubný nádor – Ewingův sarkom. Převoz na dětskou onkologii do Motola je již domluven. Propadám beznaději při pohledu do internetu, lačním po informacích, hledám v různých jazycích, potřebuju vědět všechno. Proč tohle všechno? Co jsem komu udělala? Proč my? A proč vlastně ne my? Když ne my, tak to bude někdo jiný. Už nic nehledám, soustředím se jen na nás, žádné zaručeně pravdivé informace z internetu.

V Motole šok…oproti nemocnici v Hradci Králové je vše staré, ošklivé. V Hradci nás sestřičky obletovaly, tady si nás nikdo nevšimne (ale byl to jen první dojem, už jsme si zvykly a jsme tu rády)

První týden hrůza. Pokud vůbec sestřička najde žílu, tak ta vzápětí praská. Pořád dokola píchání, poté odběr kostní dřeně a spása v podobě centrálního žilního katetru. Jedno peklo ale střídá druhé…chemoterapie. Nevolnost, únava a poté klesání… Klesáme jako letadlo, ba ne my přímo padáme, krvinky letí dolů, destičky také…My ale máme naději, opět stoupáme do závratných výšin. Ale ještě před tím horečka a další hospitalizace, antibiotika a antimykotika a také tranfúze destiček i červených krvinek. Krevní obraz se srovnal a hurá na další chemošku. Už jsme se naučily zdejší nářečí.

Bývala jsem šťastná, jen jsem o tom nevěděla. Věčně nespokojená, proč to a proč ono… Když máte zdravé děti, jste šťastné…

Vidím to moje dítě ve vaně a mlží se mi oči… hubené…bez vlasů, s hadičkou pod klíční kostí.  Bývala taková kulaťoučká a měkkoučká. Říkávala jsem jí ať to s tím jídlem tolik nepřehání nebo ji budou všechny kalhoty tlačit, jak bude mít velké břicho. Teď už má velké jen ty oči. Vyčítavě se na mě dívají, když nechci zazvonit na zvonek, protože už dostala léky na bolest a víc jich dostat nemůže…zklamala jsem. Musíme vydržet. Čtyři chemoterapie jsou za námi, dvě nás čekají. Pak přijde na řadu další operace. Poškozená holenní kost se musí odstranit a místo ní se dá lýtková kost z druhé nohy. Poté dalších osm chemoterapií. Snad už slabších, protože léčba zabírá. Nádor se hodně zmenšil, obepínal skoro celou holenní kost a teď už není vidět.

Vždycky jsem si myslela, že nás se takové věci netýkají. To jde mimo nás…vidím to jen v televizi. A bum. Je to jako se nadechnout a zadržet dech. Vydechneme až to bude za námi.

V pátek nás pustí domů po páté chemošce, v sobotu je Štědrý den. Ještě by jí mělo být dobře než začne klesat. Moc se těším. Užívejte život, buďte šťastní s tím co máte…nikdy nevíte, co přijde zítra...